Patienteneinbindung in der Onkologie - die Initiative PATIO

Die Initiative PATIO (Patient Involvement in Oncology), ins Leben gerufen vom Ludwig Boltzmann Institut in Wien, hat sich zur Aufgabe gemacht, das Wissen von Prostatakrebs-erkrankten Betroffenen zu sammeln, um einerseits ihnen selbst zu einer für sie geeigneten Therapie sowie zum individuell optimierten Umgang mit ihrem Lebensalltag zu verhelfen und gleichzeitig möglichst viele weitere Personen in einer ähnlichen Situation von diesen Erfahrungen profitieren zu lassen. Insofern fördert PATIO einen personenzentrierten Ansatz zur Verbesserung ihrer Lebensqualität. Da es auf der übergeordneten Sichtweise der universitären Forschung spannenderweise praktisch unmöglich ist, Anspruch darüber zu erheben, wodurch sich eine verbesserte “Lebensqualität” definiert, trifft diese Definition jeder Patient für sich selbst. Grundsätzlich kann man zwar sagen, dass sich Lebensqualität aus individuellen Parametern und Bedürfnissen ergibt, die den Lebensalltag sowie die allgemeine Lebensfreude bereichern. Aber welche konkreten Faktoren dafür entscheidend sind, bestimmen Patienten basierend auf ihren persönlichen Emotionen und Wertvorstellungen selbst.

Unsere Philosophie

Bei PATIO geht es primär um Dich - um Deine Diagnose, Deine Behandlung und vor allem um Dein Leben mit der Erkankung. Du bist nicht allein. In Österreich sind derzeit über 70.000 Männer von Prostatakrebs betroffen. Manche davon sind "alte Hasen", die schon seit über 20 Jahren mit der Diagnose leben und im Rahmen von PATIO aufzeigen, wie sie ihr Leben mit Prostatakrebs lebenswert gestalten. Doch ganz gleich, ob frisch diagnostiziert oder schon länger im Business: Deine Erfahrung mit diversen Alltagsproblemen wie Inkontinenz, Impotenz und Zukunftsängste hilft, um Lösungen auf den Tisch zu bringen, die den medizinisch-ärztlichen Rat ideal durch alltagstaugliche praxisorientierte Hilfestellungen ergänzen.

Die Vision von PATIO ist demnach, bestmöglich über Behandlungsoptionen aufzuklären und Ratschläge zum Umgang mit Symptomen der Erkrankung zu sammeln, aber auch, eine Kommunikationsplattform zum internen Austausch zu bieten und eine Schnittstelle zwischen Ärzt:innen und Patienten zu stellen. Zentrales Werkzeug des Projekts sind dabei unser Forum "PATIOLounge" und unsere App "PATIOSpots", wo sich Betroffene untereinander austauschen, und auf einer gemeinsamen Karte Einrichtungen wie Toiletten, Behandlungszentren und soziale Räume eintragen können. Die App steht auch in direkter Verbindung mit unserer Website, weswegen hier auch regelmäßig Beiträge zu aktuellen Fragen der Wissenschaft und zum Lebensalltag mit Prostatakrebs veröffentlicht werden.

Kurze Worte des Projektverantwortlichen Univ.-Prof. Dr. Markus Mitterhauser

 

 

Unterstützt wird PATIO durch die Selbsthilfegruppen Österreichs, das Cancer Comprehensive Center der Medizinischen Universität Wien sowie der Österreichischen Krebshilfe.

       CCC DE       

        Krebshilfe

 

Die Menschen hinter PATIO

PATIO setzt sich zusammen aus Co-Forscher:innen und einem Kernteam aus derzeit sechs Personen, die die Initiative in verschiedenen Bereichen unterstützen.

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Community

Du bist selbst von Prostatakrebs betroffen und interessierst Dich für den Austausch mit anderen Betroffenen? Dann sind folgende Selbsthilfegruppen und Communities womöglich hilfreich bei der Suche nach kompetenten Ansprechpartnern: 

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